autismliv.blogg.se

Hur känner du dig när ungen på caféet drar till ett illvrål för han är hungrig?!

Det märkbara är att vissa ljud idag gör dig mer "ont" än gott! Det är inte bara så att alla höga ljud är jobbiga nej nej... Du kan lyssna på hög musik! Du kan tjoa ganska högt själv.....

Det tillhör diagnosen-jo jag vet! Men hur känns det egentligen?! Har bollat frågan med fler personer med (och utan) diagnos hur (o)ljuden påverkar dom! Och jag har lärt mig mycket av det! Gemensamt är väl att ljud för vissa personer tränger in i själen! Skapar oro ångest och obehag! 

Kroppen tolkar inte på rätt sätt! Allt blir så förstärkt på något sätt att ljudet blir till obehag! 

Det kan vara så olika ljud, ett andetag, någon som hostar, ett illvrål, eller när en grupp personer talar i mun på varandra, ett hundskall mm mm! Listan kan göras oändligt lång!

Så vad kan man göra? Undvika situationer där oljudet uppstår? Använda hörselskydd?

Min son har idag svårt för ett ämne han älskar! Gymnastik! Han håller för öronen! Då blir det svårt att sparka boll, balansera mm. Om det beror på salens eko i sig eller oljud från någon annan är oklart! Men idag bär han hörselskydd för att kunna gå på gympan! 

 ❤️❤️❤️

Är du en sån?! Jag anser inte att jag är det!

Varför vill man servera en verklighet för sitt barn som är osann?! Växa upp under ansvar vad hände med det?! Vi kan inte alltid stå där vid barnets sida och fånga upp det då det gjort något fel!

Att sopa banan i onödan stjälper ju barnet mer än hjälper kan jag tycka!

När det gäller barn med ett handikapp som autism måste man inland sopa banan först för att kunna klara en uppgift! Efter hand sopar man kanske medvetet allt slarvigare för att sedan släppa sopkvasten och låta barnet göra allt själv!

Så borde väl föräldrar till sk vanliga barn också göra?! Blir det inte lite fel om man hela livet får allt serverat på en silverbricka?! Man blir körd överallt! Maten serverad, lagad av mamma/pappa! Va??!

Så likväl till föräldrar med barn utan som med handikapp- växa upp under ansvar är bra för både kropp och knopp!☺️

Resterande av familjemedlemmarna börjar äta! Än är uppställningen av alla figurerna inte klar! Frustrationen när gubbarna inte vill stå så som Oscar tänkt börjar höras i form av gnäll och ledsamheter!

Vid middagsbordet tas nu påfyllning! 

Så ser det ut när vi ska äta många gånger!

Man vill så gärna att hela familjen skall sätta sig tillsammans! Så blir det då inte alltid! Man försöker ta ett djupt andetag och fortsätta äta sin middag! Men känner mig stressad över hans sätt samtidigt! 

 

Klantskalle!! Nästan så det skulle firas! Blev så himla glad inombords när jag hörde det klantskalle!!!😊

Det är märkligt men ibland lyser det till om sonen och i samma veva växer han så som person! Så har det varit denna veckan!

Han talar på ett annat sätt! Som om han blev äldre i denna stund. 

Det går inte att förklara på ett tillräckligt bra sätt för det finns inget ord som beskriver det hela! 

Men när det lyser till så om honom är det som om en bit som varit instängd där inne i honom kommer fram!🌠

Att bryta sig loss från föräldrarna och bli mer och mer en egen person! En person med eget tänkande, tyckande mm.

Det är svårare att förstå ett gnäll pip eller oljud. Att tyda dessa läten rätt är något att bita i!

Jag har nog idag förstått att sonen på 9 är mitt i en sådan process! Han gillar att bestämma nu! Låter lite som om han ger order till en ibland när han slänger ur sig "kom å sitt dååå" även om han då menar att han vill ha min närhet☺️.

Oscar är den absolut största utmaningen jag fått! Utan tvekan! Men jag lär mig mer och mer dag för dag!

Somliga dar är mer gråa än andra! Men aldrig är en hel dag grå! Då och då lyser solen! Det är de stunder jag har förstått något som länge varit oklart eller när ett framsteg i hans utveckling skett! Eller när han bara är totalt megaglad😆.

Hans sätt att tänka är unikt! Jag säger inte att det är så lätt att förstå alla gånger, men hans sätt att tänka är också rätt! Tänk om fler av oss vanliga också kunde först det!

          

                                        Vilken vacker värld vi hade levt i då!

Det gör att man känner sig totalt tömd på allt vad energi heter!

Så igår fick jag till mig några kloka ord av mannen i mitt liv! Han hade lekt med sonens favoritgubbar för att få upp honom!

Ok så idag (morgonpigg som jag är) kröp jag ner i hans säng. Var väl sådär poppis.... Gick upp och fixade lite frukost innan jag åter kröp ner. Då var jag välkommen!! Så började leken (med mammas ögon i kors...) och vips satt han upp i sin säng skrattandes... Än var vi inte i hamn! Men leken fortsatte hela vägen fram till frukosten! Sonen skrattade och hoppade runt G L A D!!!! Åh vilken lättnad! Tom lillebror kom för att göra oss sällskap ( vilket han inte gjort på 2 veckor )!

Alla var på bra humör och det var så skönt att sätta en glad unge i taxin till skolan idag! En taxi som var i tid vill jag tillägga... Vilket den inte varit knappt på 4 månader!

Vilken bra morgon!!

Som en tidig julklapp!

Den bästa...

Och visst är det så! Vi vet det. Fast skammen att känna så kommer över en då och då.

Jag känner mig lite skyldig när jag pustar ut då sonen är på kotis, i skolan.... Men varför? Jag vet ju att det ger mig energi att orka längre, att orka mer....

På något sätt känns det som man borde finnas där hela tiden för just honom! Men han måste ju få växa upp utan min närvaro. Jag kommer ju inte alltid finnas där....

Jag lovar mig själv att alltid tänka att en paus från någon är något bra! Så även en paus från kung Oscar❤️. Kanske ska man önska sig en ljudbok av tomten i år.... Det händer när du vilar.

Lyckan kan höras i form av ett skratt eller rent av ett asflabb😄.

Att vara lycklig känns i hela kroppen, och att göra någon annan lycklig kan ibland kännas ännu mer!

Man måste också få lov att vara olycklig för att kunna förstå vad riktig lycka är! När man upplevt olycka blir lyckokänslan desto starkare!

När Oscar är lycklig lyser det om honom. Hans ögon tindrar och hans kropp sprätter ibland åt alla håll samtidigt! Ibland vet han inte hur hårt han håller om en i denna stund😉. Men det spelar ju ingen roll......❤️

Oscar har gett mig möjligheten att kunna få förstå ett annat tänkande! Han har fått mig att växa som människa otroligt mycket. Han har stärkt kämparandan i mig, vilket är bra med tanke på hur samhället kan se ut!

Det finns en hel del som underlättar/hjälper de funktionshindrade och oss föräldrar till barn med denna problematik. Tex ledsagarband på Liseberg! Tänk när jag fick reda på att vi kunde få det.

Vid nästa Lisebergsbesök fick vi så 2 ledsagarband både jag och pappan! Visade bara upp det vid varje åkattraktion som sonen ville åka! Personalen släppte in oss vid sidan om den vanliga kön och frågade om vi ville åka en eller två gånger! Den dagen var fantastisk! Vi slapp stå i kö i flera timmar (vilket han inte klarar) och kunde faktiskt njuta av dagen.. Och det kostade inget!

Men den informationen står kanske inte skyltat med fet stil vid entrén..

Så i detta kämpandet måste vi då och då stanna upp och se att det vi har är unikt i sig! Det är kämpigt, men inte hela tiden! Vi får inte glömma de stunder när tillvaron är bra. Detta i sig ger oss energi att kämpa vidare.....

Personer med funktionsnedsättningar kämpar hårdare än vi utan denna problematik varje dag! De måste anstränga sig mer för att ibland kunna tänka ut enklaste grej! Det krävs så mycket mer energi!

Hur kan man ens stå och bestämma och skämta om hur mycket tvål en person ska få? Vill han så ha en halv flaska så hjälp honom med det! Ge honom 2 personal vid dusch!! Istället stod man och gjorde narr av brukaren... 

Vart är vi på väg när man ens gör så? Detta är en lag som skall följas och hjälpa människor med olika hinder att kunna leva och göra allt som sk vanliga människor kan! Att ge dessa personer livskvalitet! Vill man hindra en annan medmänniska livskvalitet?!

Medan jag packar hans väska känner jag hur viktigt det är för Oscar att alla viktiga saker packas ner! Och det är inte det lättaste. För vissa saker kommer han använda fram tills imorgon bitti! Då brukar det bli svårt att få honom att släppa och förstå att de måste ner i väskan! Motvilligt brukar han slänga ner sin filt, vattenflaska mm☺️.

För över en månad sen ringde en av personalen från lägret! Hon kändes ivrig och intresserad i sina frågor! Vilken underbar person! Hon ville uppdatera infon omkring min son! Hon kändes helt rätt för sitt val av yrke! 

Få gånger har jag känt så när det gäller dom som arbetar kring min son. De går faktiskt att räkna på min ena hand!

Denna helgen ska min son på bio med kortis. Vi tittade på trailern till filmen igår. Tror han tyckte den var sådär! Men med popcorn och dricka till blir upplevelsen nog total. Han brukar gilla bio!

Snart är helgen förbi och Oscar åter hemma! Den känslan är allt annat än tom💜.

Jag smörjer hans torra dumma hud ( som han ärvt efter mig ). Det är då han lyfter huvudet något och säger JAG ÄLSKAR DIG❤️.

Det är första gången jag hör orden så tydligt under hela hans 9-åriga liv! Det är som ljuv musik i mina öron! Jag känner mig glad, varm, harmonisk, euforisk... Allt på samma gång!! 

Denna mamman kommer sova på moln i natt! Aaahhh... 🌙💜.

Det kanske inte alls är så men ibland känner jag att vi som föräldrar måste be lärarna höja ribban! När det borde vara lärarnas uppgift.

Jag satt nyss och gjorde lite läxa med sonen! Det var allt från lätt läsebok till lägesövningar och andra meningar! Han kunde allt! Jätteduktig! Men nu måste vi behålla detta samt gå vidare. Så det blev ett långt brev i hans kontaktbok till imorgon😊.

Han har en jättebra lärare som jag vet kommer tillgodose mina önskemål! Men jag kan ändå inte låta bli att undra hur det ser ut där ute i särskolan rent generellt! Ännu en gång skulle jag vilja vara en lite fluga på väggen. Som satt där och studerade allt utan att någon såg mig....

Det han inte alltid kan få i vardagen eller i samhället där ute... Ett utrymme som innebär en mer avskalad och lugn tillvaro! Där ingredienserna är utvalda av Oscar själv.

Allt känns toppen! Denna stund ger mig energi, glädje och hopp. Hopp om en bra och god framtid för min prins!

Denna stund är ren K Ä R L E K!!

Början på dagen blir så mjuk! Oscar vaknade också av sig själv!

Vi myste tom ihop innan Oscar startade DS, datorn och paddan på samma gång☺️.

Så nu laddar jag inför ett kvällspass på jobbet! Känner mig inte helt tömd på energi så som det kan vara ibland efter jobbiga mornar... 

Tack Oscar! Det behövde mamma idag....

Om det inte är så självklart med alla dessa mer basala ting och barnet klarar dessa är glädjekänslan förstärkt något hos oss som föräldrar. Känslan är optimal, toppen av lyckans berg.

Så känner jag när han nu försöker läsa. Och tänk hur han själv känner när han märker att han kan!!! Han kan läsa lite nu...

Blir så rörd! Min lille prins han kan......!!

Vet inte om jag ens tänkte tanken på detta för några år sen!! Hans tal har ju alltid varit sent och kämpigt... Så har liksom varit lite upptagen med det själv tror jag!

Denna gång tänker jag på vår roll som föräldrar ( ingen liten roll 😳). Och vad det i mitt fall innebär när man har ett barn med särskilda behov. Jag ( och Oscars pappa ) har en roll som kompis också! Det innebär att vi fått ta över även den rollen! Den rollen som Oscar egentligen skulle delat med sina kompisar. I vårt fall innebär det att man får anstränga sig lite mer! Släppa på hushållssysslorna för att vara kompis! 

Så vad gör man då i föräldrar-kompis rollen till en Oscar!? Jo man får styra upp så han inte växer ihop med sin dator! Styra upp aktiviteter som baka, bada, pärla mm! Eller ta med honom till ställen som tex simhall, bio mm! Gör man inte det som vanlig förälder också?! Jo men skillnaden för oss med barn med en diagnos kan vara att man aldrig får en paus ifrån det! Som en vanlig 9-åring har man normalt kompisar och dela sin fritid med. Det har inte Oscar! 

Vardagen blir aldrig normal. Och den tanken har jag gett upp sen länge!

Jag sökte tack vare ett inlägg på ett unikt forum! 

Man går i denna vardagen dag ut och dag in och ibland när man stannar upp..... inser man plötsligt hur mycket man ger, kämpar för, styr upp...Så om 2 veckor kommer jag få ett svar! Blir som en bonus om jag skulle lyckas skrapa in en extra krona för min son.... Allt jag kan ge honom för att få ett rikare liv kommer jag kämpa för💜. Och pengar behövs alltid, eller hur?! $$$😊.