Publicerad 2013-10-30 13:44:46 i Allmänt,
Känns skönt att vakna av sig själv.... Utan att ställa klockan!
Början på dagen blir så mjuk! Oscar vaknade också av sig själv!
Vi myste tom ihop innan Oscar startade DS, datorn och paddan på samma gång☺️.
När det bar iväg till fritids gick det också hyfsat smidigt! Väl där tyckte han jag skulle gå! Bättre det än tvärtom..Så nu laddar jag inför ett kvällspass på jobbet! Känner mig inte helt tömd på energi så som det kan vara ibland efter jobbiga mornar...
Tack Oscar! Det behövde mamma idag....
Publicerad 2013-10-29 20:33:04 i Allmänt,
Ni med vanliga barn vet hur glad man blir när barnet gör ett framsteg. Börjar gå, börjar prata, skriva, läsa....
Om det inte är så självklart med alla dessa mer basala ting och barnet klarar dessa är glädjekänslan förstärkt något hos oss som föräldrar. Känslan är optimal, toppen av lyckans berg.
Så känner jag när han nu försöker läsa. Och tänk hur han själv känner när han märker att han kan!!! Han kan läsa lite nu...
Testade lite olika ord idag. Allt från ord på mjölkpaketet till en sångtitel... Han satte det inte fullt ut- men nästan.Blir så rörd! Min lille prins han kan......!!
Vet inte om jag ens tänkte tanken på detta för några år sen!! Hans tal har ju alltid varit sent och kämpigt... Så har liksom varit lite upptagen med det själv tror jag!
Plötsligt händer det i deras små kroppar! De blommar ut! Ibland som om de suttit på en hemlighet och inte varit redo att dela med sig än... Så en dag när de är redo händer det......
Publicerad 2013-10-28 09:19:32 i Allmänt,
Efter några bloggfria dagar sjunker jag åter igen ner i soffan för att skriva några rader.
Denna gång tänker jag på vår roll som föräldrar ( ingen liten roll 😳). Och vad det i mitt fall innebär när man har ett barn med särskilda behov. Jag ( och Oscars pappa ) har en roll som kompis också! Det innebär att vi fått ta över även den rollen! Den rollen som Oscar egentligen skulle delat med sina kompisar. I vårt fall innebär det att man får anstränga sig lite mer! Släppa på hushållssysslorna för att vara kompis!
Så vad gör man då i föräldrar-kompis rollen till en Oscar!? Jo man får styra upp så han inte växer ihop med sin dator! Styra upp aktiviteter som baka, bada, pärla mm! Eller ta med honom till ställen som tex simhall, bio mm! Gör man inte det som vanlig förälder också?! Jo men skillnaden för oss med barn med en diagnos kan vara att man aldrig får en paus ifrån det! Som en vanlig 9-åring har man normalt kompisar och dela sin fritid med. Det har inte Oscar!
Vardagen blir aldrig normal. Och den tanken har jag gett upp sen länge!
Nu i helgen fick jag svar på en spontan ansökan till Lions! De kontaktade mig! Och vad är det jag söker för- jo för att sätta lite extra guldkant på Oscars vardag!
Jag sökte tack vare ett inlägg på ett unikt forum!
Man går i denna vardagen dag ut och dag in och ibland när man stannar upp..... inser man plötsligt hur mycket man ger, kämpar för, styr upp...Så om 2 veckor kommer jag få ett svar! Blir som en bonus om jag skulle lyckas skrapa in en extra krona för min son.... Allt jag kan ge honom för att få ett rikare liv kommer jag kämpa för💜. Och pengar behövs alltid, eller hur?! $$$😊.
Publicerad 2013-10-25 10:19:17 i Allmänt,
Sett fram emot denna dagen läääänge.... Att få släppa mammarollen, jobbrollen mm! Ladda batterierna!
Idag är det dags för en efterlängtad spavistelse! Med min bästa väninna, vin, god mat och behandling...😉. Antagligen en massa tjejsnack också!😁
Få vila upp mig för att sedan kunna ge mer till min son bl.a..Att få sova borta utan barn ahh.... Känns underbart just nu!
Jag behöver denna spa weekend mer än mycket just nu!
Känner mig sliten, trött och tömd på energi...
Så denna dagen är lika med högsta vinsten!
När jag berättade för kung O att jag skulle åka bort idag skruvade han besvärat på sig! Jag svarade att jag kommer hem imorgon... Vet inte om han ville lyssna.... Händer ju inte så ofta att jag åker bort så här..
Jag vet med mig att detta är det bästa just nu! L Y C K A!😊
Publicerad 2013-10-23 10:14:01 i Allmänt,
Sent igår upptäckte jag att sonens ena finger var blått å svullet! Han kunde röra och böja det!
Det är svårt att titta för länge, för när han har lite ont vill han att man ska "gå"! Han vill inte att man ska undersöka honom direkt!
Så i morse kollade jag läget igen! Tyckte inte det såg så blått ut (men mornarna är ju ganska mörka), tyckte dock det var svullet och kändes nog lite varmt det lilla jag fick kolla!
Vet att hans klass var på utflykt igår! Kanske ramlat då?!För att kolla upp bad jag skolan ta honom till skolsyster idag! Hoppas hon får kika lite på hans finger!
Är så svårt med min lille son detta när det gäller smärta! Har ju skrivit lite om detta med kroppens signaler innan! Och det känns som hans kropp kanske har en väldigt hög smärttröskel?! Upplevt det lite så ibland!
Hoppas i alla fall det bara är en stukning! Då han kan röra det som vanligt i stort sett! Hoppas skolsyrran lyckas kika lite på honom...😔💚
Publicerad 2013-10-21 14:26:55 i Allmänt,
Hur ytlig får vår värld bli egentligen?! Är det bara mode, inredning och utseende som räknas?! Är det det som är det viktigaste i livet?
Eller att bli känd sångare eller skådespelare?!Har vi totalt tappat tråden här i livet gott folk?!
Hur kommer det sig att våra små barn blir allt mer utseendefixerade och prylgalna?! Det är ju inte enbart media som ser till att det blir så! För det är väl ändå föräldrarna som köper skiten?!
Tycker det är sorgligt att många föräldrar är så slappa där ute! Köper sina barn genom att ge dom saker! Vad lär dom sig av det?! Ska man inte få kämpa lite ibland för att få något?!
Min ene son... Han med diagnos är inte medveten om allt detta!! Det är ganska skönt! Han är den han är i sina ögon! Punkt slut! Han har det han har! Punkt slut!!Jag faller själv dit ibland. I utseende- och pryldjungeln!!☺️ Men jag försöker motarbeta det hela! Tycker det är synd och tråkigt allt är så ytligt nu för tiden! Kanske var det delvis bättre förr😊.
Publicerad 2013-10-20 13:43:47 i Allmänt,
Funderar lite över detta med ålder ibland! Sonen år ju 9 år på papper! I många sammanhang är han inte alls 9.
Men nu undrar jag, när man är 9 och på väg mot 10... Vad händer i kroppen då?! Förpubertet... När kommer den?! När landar den i sonens kropp?!
Varför jag undrar är för han sen en tid tillbaka vill vara mer i fred! I många sammanhang! Stänger dörren till sitt rum! "Du måste gå nu" är en mening man hör ofta😊! Han vill vara ostörd.
Han har liksom mognat till sig lite sista tiden och nu dyker alla dessa frågor upp i mitt huvud....
Det är väl bara och vänta och se! För 9 på pappret är ju inte alltid samma sak i verkligheten☺️.... Inte här i alla fall!
Publicerad 2013-10-19 16:20:21 i Allmänt,
Nu när man står här med ett funktionshindrat barn gäller det att göra det bästa av det hela!
Vad gör det att han inte klarar allt som ett vanligt barn? Vad gör det att han inte är som alla andra egentligen?!
Jag vill ge mitt barn ett rikt liv! Innebär det lite för mycket dator då och då ja då får det bli så! Han lär sig så mycket därifrån.
Innebär det extra kämpande ja då får det bli så!
Jag vill att han ska vara lycklig! Och med åren som gått vet jag också att det går att komma förbi vissa hinder! Innebär det att det är i form av en muta, vad gör det?! Det kanske innebär att han klarar en del av sin ADL själv!
Jag vill ge alla föräldrar till barn som mitt den största kramen i världen! För jag vet att var och en av er fått kämpa mycket! Jag vet att ni vänt ut och in på er själva i många situationer! För att vi ger så mycket mer- den kramen ska ni ha💚!
Trevlig lördag!
Publicerad 2013-10-17 16:52:20 i Allmänt,
Det är väldigt sårbart att ha avlösning i hemmet har jag förstått!
Blir avlösaren sjuk så kommer ju ingen vikarie direkt!
Hur kan man då planera som familj egentligen? Man kanske har fler barn och gjort upp planer med de övriga.... När plötsligt telefonen ringer och ja avlösaren är sjuk igen! Besvikelsen blir total för alla! Barnet som skulle träffa avlösaren blir plötsligt utan sin favoritaktivitet! Oro och irritation kanske uppstår. Som i sin tur påverkar resten av familjen i högsta grad. Syskon får avstå från sin egentid med föräldrarna så klart....
Så visst är det sårbart med avlösare i hemmet! Dessutom verkar det vara väldigt lätt att sluta sitt uppdrag som avlösare. Har jag fel?! Många verkar liksom bara gå upp i rök.. De försvinner helt enkelt! Har själv hört om ett sådant fall.Nu har inte vi avlösare i hemmet, men har vänner som använder sig av denna tjänst. Och det verkar ju inte helt enkelt i alla lägen.
Publicerad 2013-10-16 11:25:21 i Allmänt,
Visst är det härligt när läxläsningen är så kul för båda! Både för mig och Oscar😊!
Jag har sagt det förr men jag blir så himla lycklig i mitt lilla mammahjärta💜!
Idag belönades den flitiga eleven med en glass! Inte för att det behövdes utan för att han förtjänar det🍦.
Publicerad 2013-10-16 08:47:38 i Allmänt,
Vilket strul! Vad är det för fel på människor egentligen!
Vi har denna terminen haft strul med sonens skolskjuts från start!
Vi pratar om 10 minuter!
Taxin har alltid hämtat 7.50! Det går inte denna terminen för då kommer sonen för tidigt till skolan!
Vad pratar jag om?! Jo sonen är på skolan kl 8.05 (om vår önskan blir sann) och skolpersonal hämtar upp elever kl 8.15! Så nu strular det varje morgon! Ett strul i form att den tiden taxi och skola bestämt (för oss) kl 8.00 kommer aldrig hem till oss den tiden pga morgontrafiken!! Strul strul!!! Stress stress!!Detta resulterar i att son nr 2 kommer för sent till sin lektion och alla blir stressade!!!!
Vi pratar om 10 minuter! Nu ligger ärendet hos kommunen!! Men vem orkar vänta!! Skall i denna stund lyfta luren och skaka om en ännu trögsynt människa i denna värld! Det är väl bara att gå ut och möta sonen 10 minuter tidigare?! Behövs det en kommungubbes ord för att dom ska fatta? Människor med tunnelseende är det värsta jag vet😡!!
Publicerad 2013-10-14 09:36:37 i Allmänt,
Ny vecka och nya utmaningar! På fredag skall vi åter besöka den gamla, sk vanliga tandläkaren igen!
Inte varit där på ca 1,5 år! Så det blir ju en utmaning i sig!
Det som hände när sonen var mindre var att det var omöjligt.. Totalt omöjligt att borsta tänderna på honom. Det resulterade i hål och specialisttandvården blev räddningen!
Hos den vanliga tandläkaren satt han aldrig still utan gick rakt ut bara (så som man själv vill ibland)😬!!Specialisttandvården mötte honom på ett proffsigt sätt! Man kunde ta bilder som visade att han hade hål här och där (i mjölktänderna)!
Nu skulle man dra tänderna!!! Den dan är en av de värsta i mitt liv!
Vi kom in i ett litet rum fyllt med personal. Min son blev rädd och ville inte sitta i någon stol! Det slutade med att jag fick ge honom lugnande själv och med hjälp av min iPhone kunde SSK till slut sätta nål i armen på honom!!! Han somnade sen snabbt!
Jag var totalt utmattad!!! Det var en varm dag så jag gick ut och satte mig och åt! Totalt tömd!!
Ett tag senare var jag tillbaka på uppvaket, 6 tänder hade de dragit! Oscar var fortfarande sövd och svullen!
När han väl vaknade ville han snart gå! Det ville inte kroppen! Den lugnande medicinen satt i och benen vek sig gång på gång under honom (han var tung redan då)!!! Efter att försökt flera gånger var jag så trött att jag fixade fram en rullstol. Satte honom däri och tackade för oss! Lyfte in honom i bilen och körde de 5 milen hem!Den dan vill jag aldrig uppleva igen! Så nu håller vi tummarna att fredagen går bra hos den vanliga tandläkaren!
Publicerad 2013-10-13 10:43:02 i Allmänt,
Visst är
Liv med autism fantastisk? Jag med många håller med om att den sänds på en alldeles för sen tid! 22.30! Visst kan man idag se programmet precis när man vill, men den hade nog gjort större skillnad och nått fram till fler människor om den visats kl 20 istället.
Vad jag skulle vilja se är en stor härlig gala för personer, ung som gammal med autism!
En gala med massa kända artister, en bra programledare på en bra sändningstid!
Det skulle vara en gala där allmänheten blir upplyst hur det ser ut för våra medmänniskor med autism! En gala där vi samlar in pengar till forskning till dessa personer!!!
Jag ser det framför mig: David Hellenius är programledare och autismgalan startar kanske kl 19-21 en lördag! Galan är fylld med svenska samt utländska artister!
Visst hade det varit fantastiskt?! Hur ska vi nå dit?!😊
Publicerad 2013-10-12 09:56:17 i Allmänt,
Blev inget kortis i helgen! Eller jo några timmar! Kl 19 igår kväll ringde dom och sa kung O hade hög feber!
Så vi fick hämta hem honom! En blek kille gick raka vägen till sängen och somnade igen när han kom hem! Saften och popcornen jag gjort var inte intressant! Så kass brukar han inte bli!
Tankarna för mig tillbaka till början av året då han i ett bad här hemma blev jättedålig och svimmade i badvattnet! Jag skall inte gå in på detaljer men det var allt på samma gång och det var bara tur att jag kom in just då!!! Annars hade nog Oscar inte suttit här idag!Jag undrar likväl som hans hjärna inte kan hantera information som du och jag kanske kroppen hanterar infektioner på ett annorlunda sätt också!
För samtidigt som han är väldigt tålig blir han då och då jättedålig på ett mer annorlunda sätt! Som sist i badet när han svimmade och syresättningen gick ner (pga virus?)! Eller ett förkylningsvirus som vandrade ner till höfterna och han inte kunde gå för några år sen....
Idag mår han i alla fall lite bättre! Och det känns skönt och ha honom nära💜.
Publicerad 2013-10-10 18:34:37 i Allmänt,
Vi har pratat om det men det har inte blivit av! Så idag var det dags! Min "lille" 9-åring fick ta sig
själv från klassrummet och ut ur skolan och till mig!
En stor grej!
Satt med spänning och väntade i min bil på att han skulle komma ut! Och det gick fort! Där kom han med världens finaste leende!!!😀
Han klarar så mycket själv! Mer än man tror ibland!
Som han växte! Så duktig han var! Och detta gjorde min dag!💜
Så nu behöver jag inte alltid komma in och hämta honom- han kan själv!!!!!
Publicerad 2013-10-09 20:17:19 i Allmänt,
Tänk om jag fick en lön som den jag har idag! Jobbar ju inom vården så den är ju usel!
Tänk om jag hade fått en likvärdig lön och kunnat stanna hemma för Oscars skull!? Kunnat ta emot honom med mer energi och ork än den jag har idag!
Det hade ju varit fantastiskt! Hade kunnat ge ännu mer än det jag gör idag!
Men nu är det inte så och det fungerar ju ganska ok ändå! Oscar är inne i en sådan otrolig bra fas nu! Idag testade han tydligen på att kråla i simskolan (pappas simskola)! Talet blir bättre, även om det är långt kvar där....
Man kanske skall vara nöjd med det man har?! Finns ju alltid dom som har det värre säger man...
Vi bor trots allt i ett land där man får vårdbidrag!! Är ganska fantastiskt tycker jag! För det behövs ju verkligen med alla möten, telefonsamtal, läkarbesök, diverse habiliteringsträffar mm!
Men vill man inte hela tiden få det liiiiiiite bättre?!
Gör allt i min makt för att jag skall kunna ge det bästa jag kan till Oscar! Det inkluderar det bästa av mig!!
Publicerad 2013-10-08 09:39:37 i Allmänt,
Tisdagen startar betydligt bättre än måndagen L Y C K A!!😊
Idag har kung Oscar kort dag i skolan! Bara jag och han hemma själva en stund idag också!
Han älskar ju sin dator och dator blir det idag!! Dessutom ser han fram emot att göra läxor med mig!!!
Älskar att han är inne i en sådan bra fas när det gäller lärandet!"Ska vi jobba idag du och jag???" Han svarar med ett rungande jaaaa!! Visst är det härligt!😊
Jag är tacksam för att han kan:
** skriva ( till viss del )
** läsa ( till viss del )
** börjar lära sig klockan
** blir bättre på allt han lär sig pö om pö👍
Lätt att glömma de bra sakerna ibland när det är lite mörkt, kämpigt och jobbigt i vardagen!!! ❤️❤️
Publicerad 2013-10-07 18:58:41 i Allmänt,
Jag hämtar sonen i skolan! Frågar honom vad vi ska göra när vi kommer hem... Han svarar
"Inte datorn... Jag kan göra något annat"! Han kommer ihåg. Denna morgonen var katastrof! Allt man inte vill ha en morgon fanns där
igen!! Vilket resulterade i ingen dator efter skolan idag! Inte ofta det blir så!!!
Men han accepterar det hela och rör inte sin dator!
Svårt ibland att veta hur mycket han förstår! Men idag förstod han att han gjort fel. Och att det resulterade i ett "straff"!!
Nu ser jag fram emot morgondagen istället och lägger ännu en jobbig morgon bakom mig!
Vem har sagt att det är lätt att vara en mamma till en son med autism?!😔
Publicerad 2013-10-06 17:44:48 i Allmänt,
Ibland skulle jag vilja vara en fluga på väggen! Som satt där och observerade Oscar!
Skulle vilja se hur personalen på Kortis bemöter honom, hur han svarar mm! Eller i skolan.Om jag har kontrollbehov?! Jo till viss del! Har jag läget under kontroll kan jag undvika missförstånd med min son! Jag kan ligga steget före...
Missförstånd kan leda till enorm frustration och är en onödig energibov... För oss båda! 😔
Jag har lärt mig släppa taget genom åren! Jag kan inte alltid finnas där för Oscar! Jag måste låta andra hjälpa honom! Lärarna i hans skola gör ett fantastiskt jobb tex! Där har vi föräldrar faktiskt en gång per termin bjudit in oss själva att medverka en dag! Eller en del av en dag! Det är inte riktigt som att vara en fluga på väggen, men otroligt givande! Det tycker jag fler föräldrar borde prova om man inte gjort det....
Publicerad 2013-10-05 10:59:06 i Allmänt,
Tycker det är fantastiskt att man hör och ser så mycket kring denna diagnos idag! 😊 Att fler människor kan få en inblick hur det verkligen är samt förnya sina kunskaper!
Men man läser ett och annat skrämmande också! Som att kommuner erbjuder utbildning till förskola och skola om autism- men att de avböjt!?😳 Kanske de är överösta med för mycket arbete och går på knäna redan som personal- vem är jag att döma?! Men samtidigt förstår jag inte att sådant inte är obligatoriskt!?
Att leva med ett autistiskt barn innebär för mig att kämpa lite mer var dag, att planera lite mer var dag, att vara beredd på plötsliga förändringar var dag mm mm mm. Listan kan göras lång.Men det innebär också att jag fått möjlighet till nytänkande, lärt mig släppa på onödiga måsten, blivit en riktigt bra människokännare och vuxit otroligt som person- tack Oscar!❤️
Publicerad 2013-10-04 09:42:05 i Allmänt,
Fyra av fem mornar har sonen vaknat med ett leende eller skrattat denna veckan! Härlig känsla! Gör att den dagen då detta
inte skedde är totalt glömd!
Man får liksom en kick av en bra morgon- för det är inget jag tar för givet längre här hemma!!
Idag tom åkte kläderna på utan att jag bad om det!
Sen att skolskjuts strulade för hundrade gången i rad ja tom det kändes nästan okej.... Eller inte! Den kom i tid och allt (för tidigt än vårt önskemål dock). Men sen körs min son (för tidigt) till skolan! Ingen personal kan hämta honom (för han är för tidig)! Skolan ringer och frågar varför jag vill ha denna nya tidiga tid gahh... För många kockar i detta med skolskjutsen!
Hur som helst är det skönt att det är fredag!
Publicerad 2013-10-03 08:35:06 i Allmänt,
Idag finns de i varje hem! För somliga barn är det en ren spelmaskin, men för andra barn är det ett otroligt fint hjälpmedel!
Jag tänker främst på datorn! Jag minns när sonen som då var runt 3 år gammal satte sig framför datorn! Det var som att en helt ny värld öppnades för honom! Lyckan i hans ögon var total!!
Jag vill dela detta ögonblick med er! Det hela finns i denna video, som hans pappa sjunger i om vår son Oscar! 💜
Utan våra datorer, iPads mm hade vardagen sett mycket annorlunda ut än vad den gör idag för våra speciella barn!
Det finns otroligt fina och bra hjälpprogram för tal mm!
Min son har en egen liten grej för sig! Då leken inte är ett helt naturligt inslag i hans liv, blir den det lite tack vare datorn!
Han kan se ett klipp på datorn hur andra personer leker med sina figurer/gubbar/leksaker. Sen pausar han för att göra samma sak själv med sina leksaker tex! Datorn blir som en leklärare👍.Så jag är tacksam att jag lever här och nu 2013! Med alla dessa tekniska H J Ä L P M E D E L!
Publicerad 2013-10-02 09:58:58 i Allmänt,
Jag har ibland upplevt att man i skolan är lite för snälla mot barn med särskilda behov! Att man inte vågar utmana dom med övningar som kanske är lite svårare....
Jag har haft den diskutionen i min sons skola. Bett dom sätta ribban lite högre då och då! Att Oscar får kämpa lite och utmana sig själv.
På så sätt växer varje människa tror jag. Ibland går det inte alltid, men då får man prova igen. Eller på ett annat sätt! Det är ju just detta som är grejen med våra speciella barn- att det tar längre tid!
Men när Oscar klarar något är lyckan total! Han växer flera meter och riktigt strålar av lycka! Och det vill man ju inte missunna honom genom att ge för enkla uppgifter eller hur?!Så våga utmana, testa och sätt ribban lite högt då och då....😊.
Publicerad 2013-10-01 13:30:51 i Allmänt,
Att vara förälder innebär väl att man ofta har dåligt samvete?! Att man inte räcker till...
Men är man dessutom förälder till ett barn med diagnos så förstärks den känslan betydligt!
Jag gör så gott jag kan varje dag! Men är det jag gör rätt?!😳
Man måste sätta gränser även för ett barn som mitt! Men hur mycket förstår han av vad som är rätt och fel?
Ibland vet jag att han förstår mer än vad jag tror! Och spelar på sin autism ibland! Dvs han är smart att använda den lite som ett vapen mot mig! Eller som en sköld som han gömmer sig bakom om ni förstår vad jag menar?!
Det värsta med att vara mamma till en son som min är faktiskt alla människor utom just Oscar!
Det är alla dom som inte förstår arbetet kring min son, alla dom som ifrågasätter mig som mamma till ett barn med diagnos! Att hela tiden behöva försvara sig eller förklara sig i sitt agerande som mamma!
Alla ni som förstår eller vill förstå är mina riktiga vänner!💜
